那天，联合医院罕见诊所特别占用。在候诊室的拐角处，一个年轻的丈夫，大约30年，坐在椅子上，脸颊，脸颊和前部有深红色的节日疤痕。他的妻子停在一边，手里拿着一堆医疗记录。 我走近并说：“您好，我是医院的一名医疗社会工作者。我有什么可以帮助您的吗？” 他的妻子抬起头，犹豫的触摸出现在他的眼中，她小声说：“我们是武器。我们已经生病了12年，没有诊断出我们。” 事实证明，她的丈夫被称为Zhao Jiafei，他的妻子被称为Liang Qingqing。十多年前，Zhao jiafei是一个24岁的坚强人。他们去了西北的一家医院，医生摇了摇头，说“找不到原因”，因此他们只能使用抗生素几乎无法控制多次感染。 “在智慧的时刻无法喝水。从他的嘴里在他的喉咙上，有点溃疡，所以他甚至都不能吃一些食物。 Liang Qingqing的声音有些颤抖。 北京联盟医学院医院的稀有疾病医学学院长期听到了治疗罕见疾病的权力。这次是他最后一次去北京的尝试。当他们第一次到达这个陌生的城市时，他们住在最便宜的酒店。 Zhao Jiafei的肺部感染使潮湿的气氛恶化，直到他在联合医院遇到了罕见疾病的团队。医生没有急于开药，而是花了一个小时询问他们的病史并审查了所有旧报告。 Liang Qingqing说，这是医生在十年后第一次告诉他们：“不用担心，让我们快速看待一个原因。” 评估了您的困境后，我立即联系了同心圆圈的家庭爱情项目。这是一种公共福利资源，可提供免费的临时ACC对贫困患者的住宿。当他告诉莉安·金金（Lian Qingkin）他已经组织了住宿时，他窒息而来，说：“我认为北京没有一个“家”。”房间不是很大，但是干净整洁。 Zhao Jiafedije过夜后：“这里非常好。我睡得更安全。” 第二天，它将帮助您寻求医疗援助，协调跨学科咨询和入学，并与患有罕见疾病的公共福利组织进行沟通。在等待了10天以上之后，Zhao Jiafei病的原因终于揭示了：先天性免疫球蛋白缺乏症，这是一种非常罕见的免疫缺陷疾病。尽管该治疗仍然很长，但其感染逐渐通过诊断和精确的药物控制。 直到最近，我在参观稀有社区时与4年的女儿一起观看了一段视频。男孩说：“爸爸，他很快就回家了。” Zhao jiafei同意微笑，但是走路后，他打扫了眼泪。口头。 Liang Qingqing说： 在我作为一名医学社会工作者的职业生涯中，我看到了生活太多的痛苦，但是我也见证了像Zhao Jiafei的家人一样的无情。这种疾病会破坏一个人的免疫系统，但不能破坏爱，尊严和希望。每当我看着他们的背部时，我都会想到我在说什么：“医学可以治愈身体，热量的治疗是什么？” 他们有更多的同伴来打击罕见疾病。我们可能无法重写《命运的脚本》，但至少我们可以进行所有的工作和更轻松的旅行。 （作者是北京联盟医学院社会工作系的医学社会工作者）